Comondú, Baja California Sur. – A sus dos años de edad, Daylani ya ha enfrentado una batalla que pocos podrían imaginar. Mientras otros niños descubren el mundo jugando, sonriendo y pronunciando sus primeras palabras, ella vive bajo amenaza constante de sufrir crisis epilépticas que pueden aparecer en cualquier momento del día.

Su historia comenzó apenas un día antes de cumplir seis meses de vida. Lenika Esmeralda De Álvarez Leal recuerda con precisión aquella primera señal de alarma. Su hija levantó los brazos, echó los ojos hacia atrás y pareció ahogarse. En ese momento no supo que estaba presenciando una convulsión.

“Yo pensaba que las convulsiones eran cuando los niños brincan o tiembla todo su cuerpo. Las de ella no son así”, relata para Diario El Independiente.

Después de múltiples consultas médicas y estudios especializados, llegó un diagnóstico tan complejo como poco frecuente: Daylani padece una encefalopatía epiléptica y del neurodesarrollo tipo 100, una condición genética extremadamente rara asociada a epilepsia refractaria, es decir, que no responde adecuadamente a los medicamentos convencionales.

La rareza de la enfermedad es tal que, según la información que ha recibido la familia, solamente existían 12 niños registrados con esta condición; dos de ellos fallecieron, por lo que actualmente quedarían apenas 10 casos documentados.

La enfermedad ha transformado por completo la vida de la pequeña y de sus padres, Lenika, de 27 años, y Héctor Ernesto Zárate Hernández, de 30.

“Antes de las convulsiones ella nos miraba, nos volteaba a ver, sonreía. Desde que llegaron las crisis ya no ha habido una sonrisa”, cuenta su madre.

Esa ausencia de una sonrisa es uno de los recuerdos que más le duelen.

Lenika conserva un video grabado antes de que la enfermedad avanzara. Ahí aparece Daylani sonriendo y observando a quienes la rodean. Hoy, explica, las crisis han ido arrebatándole capacidades que antes tenía.

“Las convulsiones te van quitando cosas. A ella le quitaron la vista. Mi mayor miedo es que se le olvide cómo era su mamá”, relata.

Las crisis ocurren todos los días.

Incluso durante la entrevista telefónica con este medio, explicó que Daylani atravesaba una de ellas.

“Lo único que podemos hacer es acompañarla. No le puedo dar ningún medicamento en ese momento, no puedo hacer nada más”, explica su madre.

La familia ha recorrido un largo camino en busca de respuestas. Han consultado neurólogos, especialistas y hospitales. Actualmente la menor recibe atención con un neurólogo en la Ciudad de México, lo que obliga a realizar viajes constantes desde Baja California Sur.

Los gastos médicos, traslados, estudios y tratamientos han consumido recursos que la familia ha logrado reunir gracias al apoyo de familiares, amigos y habitantes de la comunidad.

Originarios de Puerto Adolfo López Mateos, en el municipio de Comondú, sus padres tomaron la decisión de mudarse a Ciudad Constitución, la cabecera municipal, debido a las emergencias médicas frecuentes.

“La niña se pone mal a cualquier hora de la noche. Vivir en el pueblo significaba tener que recorrer más de una hora para llegar a un hospital”, explica Lenika.

Además de la epilepsia, Daylani presenta múltiples alergias y otras complicaciones que dificultan aún más su estado de salud.

·        ¿Puede mejorar Daylani?

La esperanza de la familia se encuentra ahora en un dispositivo conocido como estimulador del nervio vago, un tratamiento que funciona de manera similar a un marcapasos y que puede detectar e interrumpir las crisis epilépticas antes de que ocurran.

No representa una cura para la enfermedad, pero sí podría reducir significativamente las convulsiones que afectan la vida diaria de la menor.

Sin embargo, existe un obstáculo enorme: el costo. De acuerdo con la información proporcionada por los especialistas a la familia, el procedimiento y el dispositivo tienen un valor estimado de entre 950 mil y un millón de pesos. “Es la única opción que tenemos”, afirma su madre.

Durante un año completo la familia ha intentado reunir recursos para acceder al tratamiento, pero la meta sigue siendo lejana. Por ello decidieron abrir una campaña de recaudación y solicitar ayuda a la sociedad.

A través de rifas, venta de comida, actividades comunitarias y aportaciones voluntarias, han logrado sostener parte de los gastos médicos. Sin embargo, la magnitud de la cifra requerida supera sus posibilidades.

“Somos unos papás desesperados por la condición de nuestra hija”, reconoce Lenika.

Más allá del apoyo económico, la familia pide algo más sencillo, pero igual de importante: que las personas conozcan la historia de Daylani.

“No quiero que la vean solamente como un diagnóstico más. Quiero que la vean como Daylani, como una niña guerrera que sigue luchando todos los días”, expresa.

Porque detrás de los estudios médicos, los nombres científicos y las estadísticas existe una pequeña sudcaliforniana que continúa aferrándose a la vida.

Una niña de dos años que pelea cada día contra una enfermedad extraordinariamente rara, mientras sus padres hacen todo lo posible para devolverle algo tan simple y tan valioso como una sonrisa.

·        ¿Cómo ayudar a Daylani?

La familia de Daylani mantiene activa una campaña de recaudación para reunir los recursos necesarios que permitan acceder al implante de un estimulador del nervio vago, tratamiento especializado cuyo costo ronda entre los 950 mil y un millón de pesos.

Hasta el momento, la campaña en GoFundMe registra 15 mil 213 pesos recaudados de una meta de 1.2 millones de pesos, equivalente a aproximadamente el 2 por ciento del objetivo.

Las personas interesadas en apoyar pueden hacerlo a través de la plataforma:

GoFundMe: https://gofund.me/e943d16cd

También es posible realizar donaciones directas a la cuenta bancaria habilitada exclusivamente para los gastos médicos de la menor:

Titular: Lenika Esmeralda de Álvarez Leal

Banco: BanCoppel

Número de celular: 613 117 3177

Número de tarjeta: 4169 1614 9281 6730

La familia señaló que cualquier aportación, por pequeña que sea, puede ayudar a cubrir consultas especializadas, traslados a la Ciudad de México, estudios médicos y el tratamiento que representa la principal esperanza para mejorar la calidad de vida de Daylani.